Comunicare la ricerca medico-scientifica CON la comunità - Lecture Challis e Lewis

La ricerca medico-scientifica non per, ma con la comunità

Il focus di ricerca sulla comunicazione della ricerca medico-scientifica con la comunità nasce dalla convinzione che la sanità sia un importante punto di convergenza fra società, economia e cultura. E che  si caratterizzi come un ambiente di aggregazione, dialogo e confronto fra conoscenze e competenze diverse. Per il Center for Generative Communication la sanità è un sistema complesso in cui è sempre più importante – per garantire il funzionamento di tutte le sue parti – coinvolgere e far dialogare tra loro tutti gli elementi che lo costituiscono, attraverso un modello di comunicazione che non si limiti alla semplice diffusione di informazioni ma che garantisca:

  • la raccolta e la legittimazione delle domande dei cittadini, che vedano riconosciuta la loro mancanza di alfabetizzazione sui temi della salute in un contesto orientato alla valorizzazione di un loro ruolo attivo come destinatari delle cure e, quindi, come depositari dei bisogni e delle necessità cui la ricerca si deve rivolgere;
  • la conoscenza, da parte di medici, ricercatori e degli operatori dei servizi sanitari della percezione che cittadini e pazienti hanno dei comportamenti e dei rischi che potrebbero compromettere il loro stato di salute e il loro benessere;
  • lo sviluppo e il mantenimento di un dialogo costante e strutturato tra i diversi soggetti coinvolti che da un lato legittimi le paure e le ansie che provengono dal tessuto sociale e dall’altro confermi il ruolo di guida all’interno di un processo sia di individuazione della causa del malessere, che di potenziale guarigione.

Con questo focus il Center for Generative Communication si propone di:

  • analizzare le immense potenzialità di quelle strategie di comunicazione che rafforzano la convergenza e gli interessi di ricercatori, medici, cittadini e altri portatori d’interesse come imprenditori, rappresentanti di istituzioni, etc. (soggetti apparentemente molto distanti fra loro);
  • sperimentare strumenti e ambienti comunicativi in cui interagiscono e dialogano i diversi attori coinvolti nel macro-sistema sanitario e i cittadini in primis.

Vanno in questa direzione alcuni delle più recenti attività di ricerca del CfGC quali Who is Afraid of Childbirth? – che sperimenta l’uso di un questionario come strumento di community building tra medici e ginecologici, ostetriche e donne incinte – e il Master di I livello in Comunicazione Medico-Scientifica e dei Servizi Sanitari, che riporta al centro della discussione l’importanza di contenuti scientificamente validi e verificati.

1. Dal trasferimento di conoscenza al
Knowledge Mobilization

La prima delle Transdisciplinary Communication Lectures, che ha portato a Firenze gli interessanti contributi di John Challis e Nicky Lewis su alcune delle realtà che fanno parte del Networks of Centres of Excellence of Canada (NCE), ha permesso al Center for Generative Communication di approfondire la conoscenza di una serie di esperienze di Knowledge Mobilization applicate a diversi ambiti della ricerca medico-scientifica. Dove per Knowledge Mobilization si intende un processo complesso che riassume in sé attività di disseminazione, trasferimento, scambio, co-creazione e co-produzione (tra ricercatori e utenti finali) di conoscenza.

Le esperienze illustrate da John Challis e Nicky Lewis hanno evidenziato come – superando un paradigma comunicativo basato sul trasferimento monodirezionale e utilizzandone uno basato sul coinvolgimento e lo scambio tra tutti i portatori d’interesse (dai ricercatori ai medici, dalla comunità alle imprese farmaceutiche – si possa trasfomare efficacemente la ricerca scientifica (Scientia) in pratiche operative (Usus) effettivamente adottate da singoli cittadini e famiglie, riportando, infine, importanti elementi di conoscenza al mondo della ricerca. Il Kids Brain Health Network (KBHB) di Nicky Lewis, in questa direzione, adotta una comunicazione adeguata al proprio target: le famiglie che hanno bambini con problemi cerebrali. In questi casi, è fondamentale capire non tanto quale siano le migliori alternative terapeutiche disponibili ma come si possa aiutare le famiglie a raggiungere la migliore esperienza di vita possibile. Proprio per questo, il KBHN adotta una comunicazione specifica per ogni progetto che, invece di limitarsi a trasmettere la ricerca la applica nel lavoro congiunto con la comunità, i pazienti, le fondazioni e le aziende, facendo in modo che tutti questi soggetti diventino parte integrante e attiva dello stesso processo di ricerca, come anche della fase di valutazione e disseminazione dell’informazione.

Health research WITH the community rather than FOR the community.
Two experiences of excellence in Canada and Australia

Il progetto Social ABCs

Social ABCs è un progetto in collaborazione con Hamilton Health Care System che è stato sperimentato presso l’asilo dell’Humber College prima di essere ampliato a tutta la regione dell’Ontario. Si tratta di un processo di facilitazione per i genitori dei bambini che mostrano i primi segni di autismo per sviluppare abilità sociali e linguistiche in una fase poco avanzata della patologia. Il progetto si basa sul coinvolgimento e sull’educazione dei genitori, i quali devono aiutare i bambini nel miglioramento delle loro abilità. Il progetto comporta un’educazione specializzata per tutti gli educatori della struttura coinvolta, ma anche la disponibilità di strumenti per la diagnosi precoce di questo tipo di malattia e di risorse per i trattamenti necessari: è in questa prospettiva che il progetto si basa su un’educazione co-prodotta tra ricercatori, famiglie ed educatori. Non si tratta soltanto di bambini,  quindi, ma delle risorse che essi portano con sé: la base del progetto educativo è progettata dai ricercatori, che poi la discutono con gli altri interlocutori del progetto. Nella fase di implementazione, gli educatori formati lavorano con le comunità e i genitori (anch’essi hanno ricevuto una formazione), per poi riportare costantemente ai ricercatori i risultati di quanto osservato durante le loro attvità quotidiane.

Il progetto è basato sul Co-Produced Pathway to Impact Model.

Il Co-Produced Pathway to Impact Model
Il Kids Brain Health Network utilizza il Co-Produced Pathway to Impact Model per facilitare il coinvolgimento degli stakeholder prima e durante il ciclo di vita di un progetto. È un modello orientato ad avviare e gestire nel tempo collaborazioni di ricerca tra soggetti diversi in modo da massimizzare il valore della ricerca oltre gli ambienti accademici, in una prospettiva di Knowledge Mobilization. Il Co-Produced Pathway to Impact Model semplifica molti dei processi di Knowledge Mobilization che, a causa della loro complessità, sono difficili da gestire e da monitorare nel tempo, soprattutto in termini di valutazione dell’effettivo impatto sulla comunità di riferimento.

Figura 1. Modello logico di trasferimento della conoscenza



Figura 2. Modello logico di Knowledge Mobilization


Si tratta di un framework basato su un modello logico per mappare i progressi della ricerca, della diffusione, della comprensione, dell’implementazione, dell’impatto. Il Co-Produced Pathway to Impact Model si basa sulla convinzione che la ricerca ottiene l’impatto massimo sulla società quando i ricercatori universitari collaborano con partner non accademici che producono prodotti, politiche e servizi che incidono effettivamente sulla vita dei beneficiari finali. Per favorire questo processo, si abbandona un percorso lineare e tradizionale, che porta a realizzare un output concluso in sé da poi disseminare in modalità top-down, per abbracciare un modello in cui si passa dalla ricerca all’impatto coinvolgendo in ogni step i ricercatori e tutti gli stakeholder (vedi fig. 3) in un vero e proprio processo di co-produzione del processo di Knowledge Mobilization.

Figura 3. Rappresentazione schematica del Co-Produced Pathway to Impact Model

John Challis
Western Australia Health Translation Network Founding Executive Director.
Nicky Lewis
Kids Brain Health
Network, CEO
Approfondimenti e risorse
Fare ricerca con la comunità, non solo per la comunità
Scopri il modulo 4.4 del Master in Comunicazione Medico-Scientifica e dei Servizi Sanitari che offre le conoscenze necessarie per valorizzare la diversità dei soggetti coinvolti in ogni azione comunicativa riguardante la salute, favorendone l’empowerment e il coinvolgimento. Read more >
 Per approfondimenti, si veda

Phipps, D.; Cummings, J.; Pepler, D.; Craig, W.; Cardinal, S., The Co-produced Pathway to Impact Describes Knowledge Mobilization Processes, in: Journal of Community Engagement and Scholarship, vol. 8, n.2, 2016

 

 Le slide della presentazione di John Challis e Nicky Lewis
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2. Quale comunicazione per coinvolgere le donne nella prevenzione del tumore al seno

Luca Toschi e i ricercatori del CfGC sono intervenuti all’evento Comunicare e informare sullo screening e la diagnosi precoce del tumore al seno, organizzato dalla Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT – sezione di Firenze) e l’Istituto per lo Studio, la Prevenzione e la Rete Oncologica (ISPRO), In collaborazione con l’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Firenze. 

L’incontro è stata l’occasione per analizzare strumenti e strategie di comunicazione della prevenzione oncologica – nello specifico dello screening mammografico – basate sull’uso di nuove tecnologie digitali per migliorare la qualità dell’informazione, aumentare la consapevolezza del ruolo attivo di ogni cittadina nelle attività di prevenzione di questa diffusa patologia e promuovere scelte consapevoli nelle decisioni che riguardano la propria salute.

Nel suo intervento, Luca Toschi ha puntualizzato come le tecnologie di comunicazione legate al digitale oggi disponibili non siano necessariamente la conditio sine qua non per una buona comunicazione: spesso si verifica come l’uso che stiamo facendo delle nuove tecnologie non vada verso l’innovazione ma rafforzi, piuttosto, i difetti della vecchia comunicazione.

Di fronte a studi che dimostrano  che le persone non vogliono sapere, che hanno perso fiducia nel valore della conoscenza e – proprio per questo – richiedono una comunicazione che le avvolga, che giochi sui loro sentimenti senza fornire i contenuti e le conoscenze necessarie, il modello della comunicazione generativa propone un’idea di coinvolgimento di soggetti afferenti a mondi diversi (ricercatori, medici e cittadini) per risolvere  e legittimare – in termini di community building – le paure del singolo soggetto di fronte ad una conoscenza che è troppo difficile gestire individualmente.

Lo studio Donnainformata - Mammografia e lo strumento Decision AID

Nell’ambito dell’evento sono stati presentati i principali risultati dello studio sperimentale nazionale Donnainformata Mammografia che ha valutato un nuovo strumento decisionale su web, il Decision AID.

Obiettivo dello studio: capire quanto uno strumento decisionale utilizzabile via web, messo a disposizione delle donne invitate a partecipare per la prima volta a uno screening mammografico organizzato dal Servizio sanitario pubblico, sia più efficace nell’avvicinare le donne invitate a partecipare a programmi di screening mammografico rispetto ai tradizionali supporti.

Lo studio è stato coordinato dall’Istituto Mario Negri- IRCCS (Milano), promosso da Zadig – Milano, LILT – Sezione Firenze e Gruppo Italiano Screening Mammografico (GISMA) e finanziato dalla Fondazione AIRC per la Ricerca sul Cancro

Il progetto si è concluso dopo aver attivamente coinvolto oltre 2.000 donne e aver dimostrato che le donne che hanno utilizzato lo strumento hanno preso decisioni più informate e più consapevoli rispetto a donne che hanno avuto a disposizione, sempre via web, solo un opuscolo informativo standard. Una scelta “informata” è stata fatta dal 44% delle donne che hanno navigato lo strumento decisionale, a fronte del 37% di coloro che hanno esclusivamente letto l’opuscolo standard.

Al termine dell’evento i ricercatori del CfGC hanno approfondito la conoscenza del Decision AID in termini di metodologia impiegata e di modalità di verifica dei risultati con la coordinatrice del progetto – dott.ssa Paola Mosconi. Il confronto su come lo strumento riesca effettivamente a promuovere consapevolezza e informazione circa lo screening mammografico nelle donne coinvolte continuerà in un’intervista ad hoc.